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息子の川崎病の記録

息子が4歳6ヶ月の時に発症した川崎病の記録です。
御参考になれば幸いです。

このブログに到達された方は、お子様やお孫様が川崎病を発症されたか、高熱が数日間続いている方なのではないかとお察しします。

ご回復をお祈りいたします。
影ながら応援させて頂きます。

日々の詳細は下の方に記録してます。



【まとめ】
発熱した日を1病日目と数えています。

1病日目 夕方5時頃から突然の発熱。

3病日目 39℃台突入

5病日目 発熱からまる4日(96時間)を過ぎた頃から目の充血が始まりました。この頃には見た目にも耳の下あたりの首の部分が腫れぼったく見えました。

6病日目 午前、総合病院を受診。川崎病の主要症状5項目現れ、血液検査も行い川崎病と診断。即入院、治療開始。RSウイルスと溶連菌も陽性。。。咳もけっこう出てました。

8病日目 免疫グロブリン 2回目

10病日目 免疫グロブリン 3回目

18病日目 退院

入院中、2-3日に1回は心臓エコー検査。
いずれも異常なし。
でした。

【入院中の息子のストレス解消法】
DVD、レゴ、絵本、トミカ、日々おもちゃを増やしてどうにか凌ぎました。
息子は入院中、採血等の処置以外では一切病室から出れず、よく頑張ってくれたと思います。

【薬を飲んでくれない!!】
『まずい』という理由で入院中、薬を飲ませるのに苦労しました。
ピーク時には3食後にアスピリン、抗生剤、咳止めが出ていました。
息子の場合、最終的にシロップと混ぜて薬を飲み、後続でジュースやお茶を飲む方法に落ち着きました。
アイスに混ぜる、オブラート、ジュースに混ぜるは駄目でした。
一時は飲ませるまでに数十分を要し、薬だけでヘトヘトになりました。
退院後は、朝、アスピリンのみ。
多少険しい表情をするものの、シロップに混ぜてすんなりと飲むようになりました。

【入院付添】
元々診断結果から個室でした。
個室で良かったです。
簡易ベッドもお願いしました。
はじめの数日は私も仕事休みました。
日中は妻が付添、私が仕事後、家に立ち寄りシャワーとタイマーで回しておいた洗濯物を回収。
コインランドリーで乾燥機にかけ、その間に飲み物や翌朝、昼分のおにぎり等を調達。
病院へ行き、子供が寝付いた頃に妻と交代。妻が家でシャワーを浴びて、食事、休憩を取って夜中に病院へ戻り、皆で朝まで病院で寝る。というスタイルでした。

【入院付添中の食事】
入院中の付添で困ったのは食事。
朝、昼は、前日夜に買っておいた近所のスーパーやコンビニのおにぎり、パン、カロリーメイト等。
贅沢を言っている場合ではないものの子供の病状がどうなるのか分からない不安と疲労の中で気力と体力を奪われました。
夜は近くに住む私の姉が毎晩お弁当を作ってくれ、このお弁当に救われました。
追加割増料金払っても良いので付添家族に温かい食事提供してもらえたら助かるなぁと思いました。

【詳細】
以下、日々のメモです。

1病日
2/18 Mon
夕方から発熱 38.3℃。
近所の開業医1 受診
インフル陰性

2病日
2/19 Tue
午前 近所の開業医1 受診
午後 近所の開業医2 受診
共にインフル陰性
咳の薬のみ

3病日
2/20 Wed
自宅
39℃を超え始める。
スポーツドリンクやゼリーをひたすら与え続ける。

4病日
2/21 Thu
近所の開業医2 受診
インフル陰性
診察のみで帰宅。

5病日
2/22 Fri
病院へ行くのを悩むが待機。
夜には目が充血し始める。
首の耳の下辺りも腫れぼったい。
いざ入院となった場合に備えて家の玄関に着替え等荷物をまとめる。
夜通し体温を測り続ける。
ネットで色々検索して『川崎病』という病気の存在を知る。

6病日
入院1日目
2/23土曜日
午前に市の総合病院を受診。
まさかの川崎病判定。
診察時に特徴的な症状6項目の内、5つ確認。
溶連菌、RSウイルスも陽性。
血液検査 CRP 14.62
入院決定。
午後から免疫グロブリン点滴開始。
咳も多くて、寝ついても咳で起きてしまう(泣)
1900 38.9℃

7病日
入院2日目
2/24日曜日
免疫グロブリン継続。
CRP 8.81
息子は早くも家に帰りたいと言い出す。
入院というものを知らないので無理もない。

0800 38.4℃
1000 37.7
1500 37.7
1900 38.4

8病日
入院3日目
2/25 月曜日
ここで初回の投与から48h
トイザらスで当面の入院生活に備えておもちゃやDVDを買い出し。
CRP 7.75

15:00 37.9℃。2度目の投与決定。
17:35 2回目の免疫グロブリン開始
夜は血中酸素濃度が低下して酸素供給。
頭に酸素マスクをかけても嫌がって外してしまうので、夫婦で交代で口元にマスクをホールド、子供の体勢に合わせて調整。(後にタオルを使うと良い感じに固定できることを発見。しかも口元をタオルで覆ってその中に酸素マスクを置くと血中酸素濃度数値は高くなった)
0800 37.4℃
1000 37.1
1500 37.9
1900 37.3

9病日
入院4日目
2/26 火曜日
夕方に2度目の免疫グロブリン終了
エコー検査は異常なし。
明日、体温下がるか、、、
CRP 2.95

0800 37.3℃
1000 36.9
1500 37.4
1900 37.4

10病日
入院5日目
2/27 水
朝、少し汗ばむ様になった。
発熱以来全く汗をかいていない。
点滴を右手から左手へ差替。
血液検査は改善傾向。
10時から1時間おきに体温測定。
37℃前半をウロウロ。
昼から咳がおさまりはじめてきた。
まだ少し出る。
夕方、追加の免疫グロブリン点滴決まったらしい。
はじめに投与したものと同じ免疫グロブリンを、初めの半分量で投与。
17:30開始
0800 37.6℃
1000 37.0
1500 37.6
1900 37.2
23時頃から家から持ってきたおでこで計測する非接触体温計で36℃台をコンスタントに叩き出す

11病日
入院 6日目
2019/02/28
木曜日
朝の公式検温 37.2
8:23 3度目のグロブリン終了
ひとまず経過観察。
午前にエコー検査 異常なし。
0800 37.2℃
1000 37.3
1200 37.5
1400 37.3
1600 37.1
1900 36.8

12病日
入院7日目
2019/03/01 金曜日
食欲出てきた。
0800 36.5℃
1000 37.3
1500 37.0
1900 37.3
血液検査は改善傾向を示す。
これまで寝ると血中酸素濃度が下がって酸素吸引していたが、今日は酸素マスクなしで寝れた。

13病日
入院8日目
2019/03/02 土曜日
エコー異常なし
昼に点滴取れた
14:28 心電図、点滴取れた。
0800 37.3℃
1000 37.4
1400 37.3
1500 37.1
1600 37.5
1649 37.9
1900 38.3
体温上昇、看護師、先生と相談して月曜日の予定だった採血を日曜日にしてもらう。
先生の意見は様子見で良い。
21時頃、38.3℃。あせる。
これ以上の治療はいま入院している病院では難しいという話を聞いていたので、転院に備えて荷物をまとめる。
2230 自宅から持ってきた非接触体温計おでこで36.7℃。
体温落ち着いた?
落ち着きを取り戻して爪を切る。

14病日
入院9日目
2019/03/03 日曜日
朝、採血。
血液検査
CRP 0.75
熱が継続しなければこのまま経過観察で良い。
とのこと。
お茶パーティー(息子命名)始まる。
壁の工事の真似事も始まる。
限られた病室という空間で遊ぶ息子がたくましい。
ジュラシック・ワールドのDVDが活躍した。
午後体温上がるが寝たら下がった。
1500頃左目充血増して、追加の血液検査決定。

0700 36.9℃
1000 37.3
1500 38.5
1900 38.3

15病日
入院10日目
2019/03/04 月曜日
エコー 異常なし
血液検査 CRP 0.77
レントゲン
インフル検査 −
尿検査

点滴復活。
血液検査の結果は、入院中の病院の先生が、転院候補の大学病院の先生とも治療方針相談した結果、転院せずに経過観察継続となった。
転院先でもやること(経過観察)変わらないらしい。

0700 36.7℃
1000 37.7
1600 37.4
1900 38.0

寝付いて21:30過ぎあたりから体温が落ち着いてきた。
ここ数日同じ傾向。
昼間も平熱に下がって欲しい。
もどかしい。
入院中は日中妻が付添。
私が仕事終了後、家に寄ってシャワーを浴び、洗濯機からタイマーで洗濯しておいた洗濯物を回収。
コインランドリーで乾燥機をかけて、その間に近くのスーパーでおにぎりやパン、息子へのご褒美(毎日ちょっとしたおもちゃとか買いました)購入。
乾燥機から洗濯物を回収して病院へ行き、息子と遊びつつ寝かしつけ。
入れ替わりで妻が帰宅してシャワーと休憩し、夜遅くにまた病院へ戻ってくるという生活。

16病日
入院11日目
2019/03/05 火曜日

0700 37.7℃
1000 36.9
1336 37.0
1630 37.4
1900 37.4

様子見な1日。
血液検査も検討されたが10時の体温36.9℃だったため見送られる。
体温のバラツキが小さくなってきた?

17病日
入院12日目
2019/03/06 水曜日

0800 36.9℃
1000 36.9
1433 37.8
1800 37.2

エコー異常なし
様子見継続
明日の血液検査結果次第で退院できるかもと言われた。
夜になって右目充血、、、

18病日
入院13日目
退院1日目
2019/03/07 木曜日
朝起きると充血は引いていた。
血液検査に改善見られ退院決定!

0700 36.4
1000 36.8

19病日
退院2日目
2019/03/08 金曜日
充血なし。
食欲旺盛。
0700 37.4
1000 37.2
1400 37.0
1900 36.9

20病日
退院3日目
2019/03/09 土曜日

元気に過ごす。
変わった様子もなし。

2019/03/11 月曜日
退院5日目
エコー検査 異常なし。
自宅療養。
2日くらい様子を見て熱出なければ保育園登園も可能。
とのこと。

2019/03/12 火曜日
退院6日目
自宅療養。
妻もヘトヘト、朝起きれず。
息子が熱を出して依頼、酒を飲んでいないお陰なのか、入院のバタバタのお陰なのか、痩せました。
3kgくらい。
後遺症が心配でならない。

2019/03/14 木曜日
夜、足首を痛がる。
翌朝には解消する。

2019/03/15 金曜日
また夜になると足首痛がる。
程度は軽そう。

2019/03/18 月曜日
29病日
ほぼ1ヶ月ぶりの保育園登園。
給食迄の半日コースから。
元気に遊んだみたい。
給食完食。

2019/03/19
30病日
息子が何かと怒りやすい印象。
疲労?ストレス?
私や妻もイライラすること多いかも。
この1ヶ月の疲労、ストレスも影響か?
疲れました、、、

2019/03/20
夜、足の痛みを口にしなくなった。

2019/03/22
1日の中の体温の変動が小さくなってきた印象。

2019/03/26
37病日目
診察
エコー異常なし
川崎病急性期カード貰いました。




川崎病を勉強するために買った本】
下記の2冊を買いました。

川崎病は、いま』
川崎先生へのインタビューをまとめた形式の本です。
先生の生い立ちから川崎病という呼び方が世界に広まる過程など分かります。

『患者と家族のための川崎病 Q&A』
症状、経過、注意点等がQ&A方式でコンパクトにまとまっています。